21 березня — Всесвітній день людей із синдромом Дауна

Більшість людей має 23 пари хромосом (усього 46): половину — від батька, половину — від матері. У людей із синдромом Дауна (СД) через наявність додаткової 21-ї хромосоми загалом їх 47. Назва синдрому походить від прізвища англійського лікаря Джона Ленгдона Дауна, який описав цей стан у 1866 році.

Уперше цей день було відзначено 2006 року з ініціативи Європейської та Всесвітньої асоціацій Даун-синдром. Дату — 21-й день ІІІ-го місяця (березня) — обрали символічно, щоби підкреслити, що СД (трисомія 21) пов’язаний з трьома копіями зайвої 21-ї хромосоми.

За статистикою ВООЗ, із синдромом Дауна народжується кожна сімсота-вісімсота дитина у світі. Хлопчики і дівчатка із СД з’являються з однаковою частотою у батьків із нормальним набором хромосом. В Україні щороку народжуються майже 400 немовлят із СД. Часто таких дітей називають «сонячними», втім, краще уникати використання метафор і називати «людина/дитина із синдромом Дауна».

Додаткова хромосома може спричинити появу низки особливостей, зокрема, вроджених вад серця, аномалій шлунково-кишкового тракту, характерних рис обличчя, уповільненого розвитку. Та попри це багато людей із СД може освоїти професію, набути оптимальної якості життя і опікуватися собою без зайвої допомоги. Вони досягають успіхів у мистецтві, бізнесі та спорті.

Вчені стверджують, що дитина із зайвою хромосомою може народитися в будь-якій сім’ї. Чинники, які можуть зумовити появу СД у малюка, — це вік матері, батька та близькоспоріднені шлюби.

Діагностувати СД можна ще в утробі матері на 14–24 тижнях вагітності. Ведення пацієнтів із синдромом Дауна є мультидисциплінарним. Навчання батьків — один із найважливіших аспектів створення необхідних умов для різнобічного розвитку малюка. Батьки повинні знати про можливі особливості здоров’я дитини, щоб їх можна було вчасно діагностувати й відповідно коригувати у разі потреби. І хоча лікування переважно симптоматичне, завдяки останнім досягненням у медичній практиці зросла тривалість життя, яка нині становить 60–65 років. Раніше цей показник сягав 30–35 років.

Більшість інформації діти із СД сприймають візуально. Спілкування зазвичай відбувається жестами до того, як вони починають говорити. Для розвитку потрібно займатися з педагогами та батьками за спеціальними методиками, які враховують особливості розвитку і сприйняття. Світова спільнота закликає в цей день до толерантності, визнання різноманітності людей на Землі та необхідності об’єднувати зусилля громадськості щодо соціальної адаптації людей із синдромом Дауна.

Одним із символів цього дня є різнобарвні шкарпетки, які нагадують хромосоми і є веселим, яскравим способом підкреслити індивідуальність і свою унікальність. Щоби привернути увагу до важливості інклюзивності та підтримки людей із СД, можна долучитися до всесвітнього флешмобу «Шкарпетуйся!» (Lots of Socks) — одягнути непарні шкарпетки і зробити пост у соцмережах із хештегом #шкарпетуйся. Більше інформації про людей із СД, а також їхні історії життя можна дізнатися на сторінці ВБО «Даун синдром».