Бути інакшим — це нормально: як зруйнувати стигму щодо розладів аутистичного спектра

Розлади аутистичного спектра (далі — РАС) — це не хвороба, а нейророзвиткові стани, які впливають на спосіб, у який людина сприймає навколишній світ, взаємодіє з ним та з іншими людьми. За даними ВООЗ, кожна сота людина у світі перебуває на аутистичному спектрі. 

Проявом РАС може бути гіперфіксація, як-от обмежене коло інтересів, зазвичай — надмірна зацікавленість в 1–2 речах, потреба в стабільності, підвищена чутливість до сенсорних подразників, наприклад, певні кольори чи звуки, запахи, смаки тощо. Проте більшим бар’єром для людей з РАС можуть бути не власні особливості розвитку, а реакція суспільства, стигматизація.

До Всесвітнього дня поширення інформації про аутизм Центр громадського здоров’я розповідає про проблему стигматизації людей з РАС і як цьому зарадити.

Стигма — це не просто осуд

Стигма (або стигматизація) розладів аутистичного спектра — це історично сформована і тому глибоко вкорінена система упереджень. Вона підсилюється сучасними уявленнями про «норму» і «продуктивність», які потребують перегляду. У випадку з РАС, стигма проявляється через:

• хибні переконання, що РАС — це щось «страшне» або «соціально неприйнятне»;
• несправедливі очікування, що людина має «приховати» свої особливості;
• ігнорування потреб людей із РАС у системах освіти, охорони здоров’я, зайнятості.

Такі упередження поглиблюють психічну вразливість людей з РАС і частіше спричиняють:

• депресивні та тривожні розлади;
• внутрішню стигматизацію;
• маскування (camouflaging) — свідоме і виснажливе приховування власних особливостей, щоби «вписатися» у соціальні норми. 

Наслідком цього стає зниження якості життя людини з РАС, самотність, а іноді — саморуйнівні думки, особливо серед молоді.

Стигма вражає всю сім’ю

Дослідження в Нігерії показали, що понад 80% батьків дітей з РАС відчувають на собі стигму: як зовнішню (осуд, ізоляцію), так і внутрішню (почуття провини, сорому, страху бути «винним»). Це має серйозні наслідки:

• погіршення психоемоційного стану батьків;
• обмеження соціального життя родини;
• відмову звернутися по допомогу або приховування діагнозу дитини.

Як виникає стигма

Брак знань є не єдиною причиною стигматизації РАС. Її також живлять:

• панівні культурні наративи про «норму» (і про РАС як одне з «відхилень» від неї);
• історичне сприйняття психічних розладів як «знаку небезпеки» або «непридатності до праці»;
• медійні стереотипи, де РАС зображується або як «особливий талант», або навпаки — як «соціальна трагедія».

Як подолати стигму

Для зменшення стигматизації РАС потрібна системна, багаторівнева відповідь, до якої входять:

• нормалізація нейровідмінності. Усі мають право бути різними — суспільство має це визнати. Поняття «нейрорізноманіття» пропонує сприймати аутизм як одну з форм людської варіативності, а не патологію.
• освітні кампанії. Методичне пояснення, що інакшість — не дефект. Важливо залучати до таких кампаній самих людей з РАС.
• адаптація середовища. Створення «дружніх до аутизму» шкіл, робочих місць, сервісів — із передбачуваним розкладом, сенсорною безпекою, персоналом, навченим розуміти РАС.
• інклюзивні мова та о́брази. Медіа, реклама, освіта повинні відображати реальне різноманіття людського досвіду, включно з аутизмом.
• підтримка сімей. Треба дбати про психічне здоров’я батьків та близьких дітей з РАС.

Лише створивши суспільство, в якому різність — це цінність, а не недолік, ми зможемо зберігати та підтримувати психічне здоров’я кожного. І тоді люди з РАС зможуть не «приховуватись», а жити на повну — з урахуванням своїх потреб, сили й потенціалу.

Матеріал підготовлено в рамках Всеукраїнської програми ментального здоров’я «Ти як?», ініційованої першою леді Оленою Зеленською.

Корисні ресурси:

1. «Довідник безбар’єрності» пропонує правила та словник безбар’єрної мови. Корисний посібник для зниження стигматизації через мову.

2. Autism Friendly Space — карта установ, які створюють безпечне, чутливе та доброзичливе середовище для дітей і дорослих з аутизмом. Autism Friendly Space (доброзичливий простір для людей з аутизмом) — це інформаційна платформа, на якій зібрані організації, добре обізнані в темі аутизму, що надають якісні, доступні й дружні послуги для родин і спільнот з РАС.

3. Офіційний портал Інклюзивно-ресурсних центрів містить інформацію щодо Центрів, закладів з інклюзивним навчанням, нормативну базу що стане в нагоді батькам та матеріали для фахівців.