Відбувся семінар із підтримувальної терапії хворих на хіміорезистентний туберкульоз
Із 5 до 8 вересня у Манілі (Філіппіни) відбувся практичний семінар «Надання комплексного пакета послуг підтримувальної терапії пацієнтам із хіміорезистентним туберкульозом».
Участь у заході взяли представники міністерств охорони здоров’я та національних програм із протидії туберкульозу (НТП), партнери проектів технічної допомоги щодо впровадження комплексної підтримувальної терапії пацієнтам із хіміорезистентним туберкульозом (ХРТБ), представники неурядових громадських організацій та спільнот осіб, які перенесли захворювання на туберкульоз, з України, Китаю, Бірми, Індії, Індонезії, Пакистану, Казахстану, Нігерії, Південної Африки та Філіппін.
Україну репрезентували Ольга Зайцева, фтизіатр відділу координації програм протитуберкульозного лікування Центру громадського здоров’я МОЗ України; Катерина Гамазіна, голова представництва організації PATH в Україні; Оксана Сметаніна, PATH; Олексій Богданов, PATH; Наталія Кришталь, керівниця відділу договорів ПМД Національної служби здоров’я України; а також представники трьох пілотних регіонів PATH: Київської області (Надія Сметаніна), Львівської (Ярина Фурхала, Ольга Левицька, Сергій Миронюк) та Миколаївської (Людмила Піхтерева, Наталія Клоц, Олена Чуприна).
Упродовж чотирьох днів делегати знайомилися з передовими практиками надання комплексної підтримки пацієнтам із ХРТБ, отримували практичні рекомендації щодо впровадження таких послуг з урахуванням регіональних особливостей, дізнавалися про сучасні інструменти для сталої реалізації комплексної підтримки на державному рівні, обговорювали фактори успіху і проблематику застосування методів моніторингу та оцінювання у рамках заходів із соціальної підтримки пацієнтів, розроблювали плани впровадження/поширення діяльності для кожної країни з урахуванням визначених потреб і необхідності у технічній допомозі з боку міжнародних експертів та партнерів.
Також відбулася презентація пілотного проекту ТB CARE II (USAID), який передбачає соціальний супровід пацієнтів із ХРТБ і реалізований в Україні, Китаї, Пакистані та Південній Африці.
Кожна із чотирьох держав презентувала свій досвід і найкращі практики надання послуг соціального супроводу за результатами пілотного впровадження. Цей досвід було взято за основу подальшого розповсюдження заходів комплексної підтримувальної терапії хворих на хіміорезистентний туберкульоз у решті країн, підтримуваних USAID. Учасники обговорили досягнення моделей соціального супроводу, орієнтованих на пацієнта, механізми фінансування пакета послуг підтримувальної терапії пацієнтів із ХРТБ та забезпечення сталості послуг на державному рівні.
Для успішного лікування необхідно приділяти увагу не захворюванню, а пацієнту. Понад 50 років тому Всесвітня організація охорони здоров’я (ВООЗ) визнала необхідність виділення ресурсів на лікування туберкульозу, а не створення нових протитуберкульозних ліжок. Публікацію ВООЗ «Приклади належної практики щодо зміцнення систем охорони здоров’я з метою профілактики та лікування туберкульозу і лікарсько-стійкого туберкульозу» ви знайдете за посиланням: http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0003/307641/Good-practices-strengthening-HS-prevention-care-TBC-and-drug-resistant-TBC-ru.pdf.
Олексій Богданов (PATH) розповів про реалізацію пілотного проекту в Україні, якою займалася міжнародна організація PATH у рамках програми Challenge TB.
Зокрема, український фахівець наголосив, що створення та правильна організація роботи мультидисциплінарних команд (МДК) стосовно ведення конкретних випадків хіміорезистентного туберкульозу має вирішальне значення для підвищення ефективності заходів із надання медико-соціального супроводу. Мультидисциплінарна взаємодія лікаря-фтизіатра, куратора ДОТ, залучених лікарів-спеціалістів, соціальних працівників, психологів має бути орієнтованою на пацієнта і ефективною. Повторне оцінювання потреб пацієнтів та корекція індивідуальних планів психосоціального супроводу в процесі лікування є вкрай необхідними, оскільки життєві ситуації та умови пацієнтів постійно змінюються.
Оксана Сметаніна (PATH) у своїй доповіді зазначила, що соціальні та соціально-медичні послуги в Україні активно надають комунальні установи та заклади, громадські об’єднання і благодійні організації, зокрема, створюють спеціалізовані служби, заклади роботи з представниками груп підвищеного ризику та ЛЖВ, котрі потребують профілактики, догляду та підтримки, соціального обслуговування тощо.
Більшість невдалих випадків та відривів від лікування трапляється на стадії амбулаторної терапії, особливо серед пацієнтів груп ризику (ВІЛ-інфікованих, безхатченків, осіб з алкогольною чи наркотичною залежністю, людей, що вийшли з місць позбавлення волі, безробітних). Особливістю пілотного проекту стало залучення лікарів стаціонарних відділень до організації надання медико-соціального супроводу хворих на ХРТБ, що дало змогу попередити відриви від лікування на стадії виписування пацієнта на амбулаторний етап терапії.
Як зазначили учасники дискусії, орієнтована на пацієнта допомога має бути основою лікування туберкульозу, що є одним із головних принципів стратегії «Покласти край туберкульозу». Саме такий підхід сприяє підвищенню прихильності до лікування, покращенню якості життя пацієнтів і не зумовлює додаткового інфікування інших, якщо пацієнт розпочинає правильно лікуватися та дотримується режиму терапії.
Пацієнтоорієнтований підхід ставить пацієнта в центр системи надання допомоги як медичної, так і психосоціальної. У такому разі хворий із простого отримувача послуг перетворюється на партнера, який може приймати повноправні рішення. Лікар, який є експертом у діагностиці та лікуванні ХРТБ, та пацієнт, котрий є експертом щодо своєї життєвої ситуації та своїх потреб, утворюють тандем — команду, члени якої доповнюють одне одного і залучають інших партнерів для створення комплексного «пакета підтримки лікування» на базі взаємної довіри та ефективного спілкування.
За такого підходу ефективне контрольоване лікування досягається за рахунок створення комфортних умов для пацієнта, а перерва в прийомі протитуберкульозних препаратів сприймається як невдала спроба системи знайти підхід до пацієнта.
Таким чином, ретельне оцінювання ситуації та регулярний аналіз потреб пацієнтів створюють передумови для розробки ефективніших заходів щодо усунення виявлених бар’єрів.
На досвіді Миколаївської області Людмила Піхтерева презентувала досвід створення мультидисциплінарних команд для забезпечення пацієнтоорієнтованого підходу в лікуванні ХРТБ.
Метою створення МДК є зменшення кількості відривів від лікування, формування стійкої прихильності до лікування та утримання хворого на лікуванні до повного його завершення шляхом надання комплексної медичної та соціально-психологічної пацієнтоорієнтованої допомоги хворим на хіміорезистентний ТБ на амбулаторному етапі лікування.
Основні функції МДК:
- комплексний аналіз стану здоров’я хворого на амбулаторній фазі лікування;
- забезпечення лікування хворого протягом усього курсу амбулаторної терапії;
- визначення та задоволення потреб хворого в соціально-психологічній допомозі;
- активне виявлення і своєчасна корекція побічних ефектів протитуберкульозних препаратів (ПТП);
- швидкі та якісні взаємодія/обмін інформацією між куратором ДОТ та іншими членами МДК для забезпечення безперервності лікування;
- налагодження партнерства та співпраця з державними службами;
- моніторинг лікування.
Умови для ефективної роботи МДК:
- чіткий розподіл зобов’язань і їхнє виконання членами МДК;
- лідерство районного фтизіатра;
- неформальне ставлення до роботи;
- забезпечення якісного ДОТ;
- оперативний обмін інформацією між куратором ДОТ, соціальним працівником і районним фтизіатром про перерви в лікуванні, загострення, побічні реакції на ПТП;
- відповідність надаваних послуг індивідуальним потребам хворого;
- активна співпраця з куратором від тубслужби.
На семінарі було наголошено, що пацієнт є повноцінним учасником лікувального процесу. Цікавим виявилися результати опитування пацієнтів. Так, найбільш впливовими факторами для успішного завершення лікування мультирезистентного туберкульозу (МРТБ) на думку пацієнтів є:
1) персональна мотивація вилікуватися;
2) власне бажання одужати задля допомоги сім’ї;
3) підтримка сім’ї;
4) ставлення до пацієнта надавача послуг;
5) підтримка від інших пацієнтів.
Основними бар’єрами щодо завершення лікування МРТБ з точки зору пацієнтів є:
1) тривале лікування;
2) вплив препаратів;
3) болючість ін’єкцій;
4) необхідність працювати, щоб утримувати сім’ю;
5) відчуття самотності.
Таким чином, першочерговими рекомендаціями для покращення національних туберкульозних програм з боку пацієнтів визначено:
1) навчання пацієнта і його родини щодо випадку ХРТБ і профілактики ТБ серед близьких;
2) консультування пацієнта і його родини щодо зменшення стигми та страху;
3) фінансову підтримку/страхування задля зменшення тягаря ТБ для родини;
4) групи підтримки для пацієнтів;
5) лікування з повагою.
Однією з найцікавіших сесій був форум, присвячений найкращим практикам пілотних країн: учасники семінару мали змогу окремо поспілкуватися з командою кожної країни, обмінятися досвідом тощо. Команда України презентувала шість успішних історій ведення випадків хіміорезистентного ТБ із застосуванням мультидисциплінарного підходу. Ці кейси неабияк зацікавили присутніх та спричинили жваву дискусію.
Також в окремій сесії фахівці обговорювали питання імплементації на державному рівні підходів, реалізованих у пілотних проектах. Як зазначила Ольга Зайцева (Центр громадського здоров’я МОЗ України), у держбюджет 2019 р. закладено кошти на надання соціальних послуг. Також на державному рівні розроблено проект Порядку надання соціальних послуг хворим на туберкульоз, зокрема хіміорезистентний, який найближчим часом буде подано на громадське обговорення, триває розробка методології тарифікації послуг. Послуги планують надавати через заклади первинної медичної допомоги, які уклали угоди з Національною службою здоров’я України. Проте регіони можуть уже сьогодні організовувати надання медико-соціального супроводу за кошти місцевих бюджетів.
Основні блоки підтримки пацієнтів з хіміорезистентним туберкульозом
Тематика |
Елементи |
Інтервенції |
Повага до автономії пацієнта і зміцнення самореалізації |
1. Оцінювання потреб пацієнта й індивідуальний план супроводу 2. Навчання пацієнта і його родини лікуванню ТБ 3. Підтримка з лікування і догляду, що доступна пацієнту |
Використання Індивідуального плану супроводу протягом усього курсу лікування Навчання пацієнта і його близьких лікуванню ТБ Телефонна допомога для пацієнтів із МРТБ Відстежування пацієнтів, що перервали лікування, через Платформу клінічного менеджменту (Clinical Management Platform (CMP) Компенсація транспортних витрат пацієнтам |
Максимальний фізичний комфорт, безпека та оздоровлення |
4. Моніторинг побічних реакцій протитуберкульозних препаратів та коморбідних станів 5. Харчова підтримка 6. Паліативне лікування (психологічна реабілітація) |
Моніторинг побічних реакцій на ПТП та коморбідних станів Клінічне ведення МРТБ відповідно до CMP Оцінювання і моніторинг харчування пацієнта Безкоштовні сніданки для покращення харчування Паліативна допомога та консультації для пацієнтів із невдалим лікуванням МРТБ |
Психоемоційна підтримка і захист від соціальної ізоляції чи дискримінації |
7. Пацієнтоцентроване консультування протягом всієї підтримки 8. Моніторинг і лікування розумового здоров’я та психоемоційного стану 9. Підтримка щодо зменшення соціальної ізоляції 10. Захист пацієнта і його родини від стигми і дискримінації |
Навчання і підтримка (сам на сам, онлайн) Оцінювання ступеня депресії та моніторинг розумового здоров’я серед пацієнтів з МРТБ Оцінювання та моніторинг отримуваного соціального супроводу пацієнтів Юридичні консультації, гаряча лінія за участі громадських юристів |
Попередження катастрофічних витрат для пацієнта і його родини |
11. Економія або зменшення витрат пацієнта |
Фінансова література, навчання та підтримка для попередження катастрофічних витрат і максимальні вигоди від схем медичного страхування Термінові фонди для бідних пацієнтів |